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Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤(expected life one year)说起
[版面:我爱我家][首篇作者:bbppb] , 2014年09月21日10:30:11 ,2254次阅读,0次回复
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发信人: bbppb (白白胖胖不), 信区: Family
标  题: Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤(expected life one year)说起 (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 21 10:30:11 2014, 美东)

【 以下文字转载自 Seattle 讨论区 】
发信人: chcpa (Bay Area CPA), 信区: Seattle
标  题: Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤(expected life one year)说起
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Sep 20 11:54:01 2014, 美东)

1. 慎重选择家庭医生的重要性(对初始症状的判断、医德以及refer的specialist是否
是专家),

2. 请远离印度医生,远离Overlake hospital,去UW后者Swedish吧: niumum总结的好,
“他们的习惯和民族性决定了他们中大多数人不在乎別人(贱民)的生命。做事投机取
巧,草菅人命” Overlake hospital因为是个一般的医院,所以医生水平平庸是可以预
见的。中国医生和美国医生更靠谱些,尤其是有些中国医生出身医学世家,医德高尚。

3. 如果拿到不好的诊断,大的诊疗中心专家second opinion的重要性,不要轻信一般
诊疗中心做出的结论

4. 自己积极找各种资源及平稳心态的重要性:如果不能平复心情,可去教会读读圣经
,听听礼拜

5. 健康饮食的重要性:从听到99%Pontine Glioma的当天,我开始用Vitamix打各种有
机蔬菜水果汁吃(早上一大杯,下午一大杯),事实证明,在这么stressful的情况,
体重虽然每天减一磅,但是我感觉体力还是很充沛的,我指甲上的小太阳变大了,我的
免疫力也迅速恢复了。我开始所有食品都从whole foods买,吃Organic food,少摄入
蛋白质,多吃青菜水果。我也没有用上火,我开始尽量吃小米粥和糙米,少吃白米,调
整碱性体质,如果是肿瘤,让它长得慢些。第二次MRI的结果,也许就有Vitamix的功劳
。Vitamix在Costco买,5200款型税后$400多,6300款型税前$550左右, 很多店里没有
,http://www.costco.com/vitamix-schedule.html 这是costco网站上Vitamix Show Schedule。非常值得的投资,然后再买几本陈月卿的书,比如全食物调养秘籍等。

6. 运动的重要性:多运动的人少生病,在阳光下多出汗很健康,找一个自己喜欢的运
动坚持下去,有乐趣又健康。我现在开始骑自行车出去到处走走,看沿途的风景和人,
多出汗,累了以后好睡觉,省的想太多。另外我还准备买个gym的健身卡,以前买gym都
是考虑价格低一些的,这回我要找个高端点的,环境设备都好,还是要多往健康上投资
啊,再找个personal trainer,练出好体型 :D


7. WeChat的重要性:我之前很少用WeChat, 现在每天依赖WeChat工作、和朋友、医生
联络、和以前失去联系的亲戚朋友联络,效率非常高,不想打字就直接发声音,或者登
陆微信网页版https://wx.qq.com/。Dr zhang,帮我找记小龙专家的师兄,国内帮我的
各种认识不认识的朋友,我老板,周医生,家人,都在weichat上保持密切互动。可以
说WeChat节省了联络成本,还可以组聊,是我目前见过的最powerful的工具,还没用这
个软件的朋友一定要开始用起来。我想WeChat以后会比facebook更强大,应该多买点腾
讯的股票。

8. 买保险的重要性:人生无常,要为家人打算,我刚好以前听朋友推荐买了人寿保险
,每年几百块,买了放心,如果真有不测,孩子和老人还有些依靠。

9. 作为母亲:亲力亲为带孩子的重要性。以前我都是靠我爸妈在帮我带小孩,很多事
情我都不知道细节,比如小孩早饭吃什么、吃多少,喝奶要用什么,喝水要用什么,衣
服、鞋帽摆在哪里等等。现在的我大多数大孩子的事情亲力亲为,早上为宝宝做早饭

10.作为妻子:如果不知道冰箱里的菜是什么时候买的就是失职,如果家里不干净整洁
就是失职,如果跟双方老人及兄弟姐妹相处不和,就是失职,如果不能跟丈夫齐心合力
,和睦共处就是失职。蔬菜水果采购关系着一家人的健康,是妻子必须重视的。要买有
机食品,最好去farmer's market买,新鲜未经过仓储的有机蔬水果刚刚从农场采摘下
来是最好的。肉类更要买有机的,少而精,还有海鲜,要买品质最好,要不宁可不吃。
在饭馆吃饭要好好选择,不要冒着生命危险去品尝美味(老四川我是不敢去了:D 你懂
得)

11.家人的支持:在整个过程中,我父母是不知道的,我哥哥嫂子知道,我公公婆婆知
道,我小叔子知道,还有lg知道。所有知道的这些家人,都给了我最大的支持。哥哥嫂
子把爸爸妈妈安抚好,给他们在中国买了vitamax,8800一台,我哥一下买了3台,自己
一台,我爸妈一台,嫂子家一台。我哥以前都不太会用微信,被我吓的赶紧学会了,每
天给我电话,出各种注意,多做MRI就是我哥提醒的,DR Zhang说一周后重做MRI我们当
时给忘了,后来我哥又提醒我们再做几次,钱能解决的问题就不是问题。嫂子也很给力
,她冷静智慧,让我随时给她电话和微信。公公婆婆是非常安静达观的人,没有跟着我
们着急上火,帮带好孩子,帮做好后勤,我婆婆的理论是“:你是大大咧咧的人,没啥
坏心眼,也不是爱算计的人,不应该得脑癌。所以不管我怎么害怕,婆婆都始终如一这
么坚持说给我听,让我心安。小叔子就像我弟弟,小叔子本来让我把片子给他他好去上
海找肿瘤科医生看,后来因为在国内找了专家所以就不用小叔子跑了。Lg坚持上班,他
是家里的收入来源,他坚持认为,所有的原因都是太累造成的,应该就是感染和脱鞘病
,根本没有tumor,逻辑上分析下,右脸面瘫突然查出脑子里有tumor的概率实在太低,
而且我也没有临床表现,现在我基本恢复健康,脑袋也不疼了,之前都是没睡好给弄得
,现在睡好了,吃好了,自然就恢复了。当然lg这种淡定让我也郁闷,他根本不帮我查
资料,看病也基本不陪我去,除非特别重要的,因为他必须好好上班,要不保险就没了
,家里收入也成问题。

12.朋友的支持:朋友的支持是我还能活着的关键。我老板是我生命中的贵人,帮我找
到Dr Zhang, 介绍我认识神, Dr zhang是最优秀的医生,无论医德还是技术上(我加
州的两个朋友听到我的情况,开车来回5小时把我的片子送到Dr Zhang手上)。我工作
上的朋友L太太,是中国城的中医,她随时接听我电话,她说我不是tumor,因为我没症
状。她帮我推荐了家庭医生周医生,L太太说周医生技术和医德都上乘。我在中国的师
兄是做切片自动扫描仪的,他们已经建立了庞大的专家队伍和数据库,他们的工作现在
看来是多么有意义,帮助了多少像我这样的病人他们公司的网址www.unic-tech.com,
这是一家有使命感的公司,他们专注在病理切片扫描仪上,有需要的病友应该与他们联
系,他们在北京海淀区上地。我师兄帮我迅速找到了纪小龙专家,小微是纪老师的学生
,是她拿着我的片子等在纪老师家,纪老师一到家就和她一起看了片子,然后我们就打
了电话,小微是基督徒,她总是那么坚强乐观,我看她的照片,她很有学术气质。我朋
友WWT,告诉我Vitamix怎么用,给我拍照片示范,我迅速学会了怎么用,她为了让我笑
一下,把科学家lg变身身上插着几把陶瓷刀的小山贼,乐死我了。她还为我祈祷,她科
学家lg也给我很多鼓励。还有加州的两个最好的朋友,知道6周后我要做决定命运的MRI
,迅速定了机票,下周来看我几天,我很想念她们,我们在加州过的多么开心!!!还
有我的邻居阿姨,帮我带小孩让我能去看医生,还给我送有机老母鸡补身体。。。还有
我在北京上班时认识的一位魏老师,他是unic-tech的合作伙伴,他是湘雅医学院毕业
的,我加了他微信之后,多次跟他电话讨论,他直接就把我的资料给了湘雅医学院神经
科的专家会诊,今天早上我们打了半小时电话,他们认为我是脱鞘病,我会跟周医生再
商量。还有lg认识的一位李大哥,以前是某大医院肿瘤科很有名的大夫,现在自主创业
中,他说应该一周后做MRI比对,还有就是我不像肿瘤,临床表现没有,吃类固醇有明
显好转也不像是肿瘤,他说,建议我去教会,把情绪稳定稳定,估计就是个感染啥的。
现在想来,他的分析基本正确。还有我的同事J,她说踏实貔貅,能带来好运和钱,让
我每天蹭蹭她,她总是笑眯眯说我身边的人都不会有事的,放心吧,很多检验报告都是
发到她那,她看到之后会立即扫描发我信箱,还有其他几位同事,都很helpful. 还有
jxq mm,是她告诉人当很多大事发生的时候,你会发现自己身边的亲人所能提供的支持
是非常有限的,不管是心理的,还是人财物上的,这时候,你需要有个团体,比如教会
,靠信仰的力量,靠朋友圈,多方支撑。jxq mm真是对生活有深刻理解,点醒了我很多
,她说她在研究禅学,我准备跟她多学习。

我真
的运气很好,关键时候朋友都特给力!!!!我太幸运了,即使最后我还是tumor,这
份温暖足够让我好好坚持多活几年!!!!我又很多网友的文章,看得我热泪盈眶,感
动。有几位网友主动提供帮助,让我感动。中国人是特别互相帮助的,并不像之前有人
说的大家都是自扫门前雪。来自国内的温暖支持,让我汗颜。我在为美国服务,我希望
有机会回报我的祖国我的朋友。

13. 什么才是生命中最重要的:第一位是健康,第二位是亲人朋友,事业、钱财、美貌
、地位、美誉等都是身外之物,有更好,没有也不遗憾。以前我很’爱面子,怕出丑,
我现在做事坦然从荣,我就是这样子,喜欢不喜欢都改不了了。以前我怕跟美国人说英
语,怕他们笑话,现在我一点都不,语言就是用来交流的,懂了就好,没懂我再比划比
划,换个说法,反而觉得自己英语其实还可以,hehe 以前我跟我老板讲话有很多保留
,现在就直说,什么东西好就是好,不好就是不好,工作上虽然每天就工作一会,效率
非常高,思路也开阔了,也知道自己想要什么。教会的姐妹说,这是上帝的美意,用特
殊的方式表达,我想说,exactly!!!!


14. Zocdoc.com上找医生不可靠,请大家谨慎使用。我是在Zocdoc.com上找到印度家庭
医生的,为了省事,一下子就能找到available 的医生,当天就可以make
appointmengt,后来被Aplusplus提醒,Zocdoc上好医生太少了,好医生都忙的要死,
根本不需要去zocdoc.
com上去做广告,好医生要找熟人医生推荐,内行的医生才能推荐出好的医生,而且好
的医生网上的reveiw不一定好,因为好医生一般都比较有个性,判断病历也很特立独行
,很可能让一些病人很不爽。我要把这个learning加到原来的文章里

先想到这么多,再想到了会补上去。






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※ 修改:·chcpa 于 Sep 21 10:02:46 2014 修改本文·[FROM: 50.]
※ 来源:·WWW 未名空间站 网址:mitbbs.com 移动:在应用商店搜索未名空间·[FROM: 50.]


 
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