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校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
[版面:中国农业大学][首篇作者:tangler] , 2014年05月13日10:39:09 ,2060次阅读,14次回复
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tangler
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
关键字: 捐献,骨髓,白血病
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 13 10:39:09 2014, 美东)
非常遗憾的告诉大家,邵翼泽已于2015年5 月19日在德州MD Anderson Cancer Center
病逝。翼泽的告别仪式将于美国时间5月23日下午2点在休斯顿永福殡仪馆举行,如果可
能,请
送他最后一程。

====================================================

再来更新一下翼泽的近况:

翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。

情况不是很好,为校友祈福!

==========================翼泽的情况更新==========================
消息来源 “FSU翼泽加油”的微博

4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。

4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
疗。

4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。

5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。

5月12日:经过一周的修养恢复,翼泽又回到了医院。医生分析他第一阶段的化疗结果
并没有达到预期效果,目前不适合进行第二阶段化疗,因此翼泽不得不再次进行一次为
期约三天的第一阶段化疗。

7月22日:很长一段时间没更新了,最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次
化疗,但迟迟未听到好消息。医生已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓
库,均没能找到合适配型。现医生决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合
,我们仍相信上帝会给这个年轻生命希望和未来!

8月19日:翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没
能找到合适的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到
底用翼泽父亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!

============================关于骨髓捐献========================

翼泽的骨髓配型工作已经展开,骨髓配型的成功与否决定着白血病患者是否能够生存下
去。

捐献骨髓并不像想象中那么的可怕。我摘录了一些一位校友师兄在人人网上发表的自己
捐献骨髓的经历,供大家参考。

美国这边的登记入库的方法:登录National Marrow Donor Prgram的网页(http://bethematch.org)在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内会寄来一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细
胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两
分钟。并不像很多人想象的那样需要提供血液或者骨髓样品。

他们有了doner的上皮细胞,就提取DNA,检测doner的遗传特征(所谓的配型),这个
特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为
捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能
有感染性疾病,糖尿病等等。当遗传特征数据被检测完毕后,doner的信息就正
式记录在他们的系统里面了,成为了他们全世界志愿者之一。从注册骨髓捐献,到后面数
据进到database里,大约需要十周的时间,越早注册,对白血病患者越有利。

大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。如果你的遗传特征可能和
一个病人的特征符合,他们会讯问你是否愿意进行下一步的血液检测,需要抽取大概80
毫升血。接下来他们会对所有可能的候选人血液进行详细的检查,挑选最好的进行骨髓
移植。

具体的骨髓移植过程就不在这里罗嗦了,因为毕竟是小概率事件。但是真的希望大家都
能够登记入库,真的只是需要几分钟的时间,就能给白血病患者换来生的希望。

而且需要强调的是,尽管骨髓库是全球联网的,但是中国这方面的志愿者并不是很多,
很多人对骨髓捐献都有恐惧的心理。

希望大家都能够花几分钟时间,给白血病患者多一些希望。大家能够配型的对象一般也
会是华人,其实也是在给所有华人白血病患者提供希望。

最后引用一下师兄的原话:“在美国1800多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常
低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不
是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。同样人种之间配型成功概率高很多,我衷心
希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。也许一辈子都不会有病
人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少
,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。”






--
呼唤大爱·拯救患病留美博士
http://www.mitbbs.com/article_t/CAU/3683.html
※ 修改:·tangler 於 May 22 15:07:47 2015 修改本文·[FROM: 152.]
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clair
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发信人: clair (Oh, brother I will hear you call), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 14 02:22:21 2014, 美东)

我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
门做治疗白血病的移植的。

现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
而不想去登记的,大可以放心了。

之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。

请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
七级浮屠,功德无量。

咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。

说句题外话,最难配上的是菲律宾人,因为他们去登记的人太少了(人口本身也少,没
办法啊)。


--
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tangler
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 14 10:20:30 2014, 美东)

是的是的,多谢你的科普贴!
捐骨髓的细节我没在帖子里面讲,但还是应该强调一下并不像之前想象的那样吓人才对。
看师兄的那个讲自己经历的帖子之前不知道捐骨髓是抽血就可以了,一直以为是一个针
管插到骨髓里抽骨髓呢。。。。。。。



【 在 clair (Oh, brother I will hear you call) 的大作中提到: 】
: 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
: 门做治疗白血病的移植的。
: 现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
: 细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
: 而不想去登记的,大可以放心了。
: 之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
: 髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
: 请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
: 七级浮屠,功德无量。
: 咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
: ...................



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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Jun 11 22:17:06 2014, 美东)

再转个微博:

"【治疗进展:第二阶段化疗开始 骨髓配型仍在进行】距留美博士生邵翼泽被确诊为急
性白血病已过两个月,经过两次的一阶段化疗已基本达到缓解期,并将开始第二阶段的
巩固化疗。与此同时,骨髓配型工作已展开,但还未找到合适的捐赠人。医生表示,只
有骨髓移植才能使翼泽完全康复,必须尽快找到符合的骨髓"




【 在 tangler (汤乐儿) 的大作中提到: 】
: ==========================翼泽的情况更新==========================
: 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,
cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
: 疗。
: 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
: 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
: 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
: 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
: ...................


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bearsun
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发信人: bearsun (bearsun), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 21 15:01:20 2014, 美东)

现在怎么样了?
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 22 10:31:54 2014, 美东)

来自微博的消息是:

“最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
命希望和未来!”

Bless


【 在 bearsun (bearsun) 的大作中提到: 】
: 现在怎么样了?



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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Aug 21 01:22:44 2014, 美东)

翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没能找到合适
的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到底用翼泽父
亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
转自微博

【 在 tangler (汤乐儿) 的大作中提到: 】
: 来自微博的消息是:
: “最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
: 已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
: 决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
: 命希望和未来!”
: Bless



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zlxcj
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发信人: zlxcj (zlxcj), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 14 14:08:45 2014, 美东)

很久没有来,刚看到这个事情,真的很难过,一会就去捐款。我是96-2000 ,资环的。
上次来问如何办理成绩单,大家的热心回复,让我感觉到农大校友的温暖,希望我也能
为这个素不相识的学弟尽一点微薄的心意,愿他早日康复,愿他的父母挺过这段艰难的
日子!
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zlxcj
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发信人: zlxcj (zlxcj), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 14 14:12:33 2014, 美东)

刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep 16 23:39:28 2014, 美东)

谢谢校友的热心帮助!

建议在新浪微博上跟“翼泽加油”的ID先联系确认一下再捐款。
现在翼泽的保险已经换成了学校的保险,医药费用应该大体能够cover
找到合适的骨髓配型可能才是最关键的。


【 在 zlxcj (zlxcj) 的大作中提到: 】
: 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢



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发信人: zlxcj (zlxcj), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Sep 17 12:29:46 2014, 美东)

好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
福你!
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 21 21:05:03 2014, 美东)

谢谢前辈!
有空多来这边聊聊天


【 在 zlxcj (zlxcj) 的大作中提到: 】
: 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
: 福你!



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ailulu
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发信人: ailulu (ailulu), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 21 22:52:05 2014, 美东)

有没有考虑临床实验呢? 去年的CAR therapy在小样本临床试验中很成功,免疫疗法取
得了大的进展,看看能不能参加这个:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01096602?term=AML&rank=7
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tangler
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发信人: tangler (汤乐儿), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 28 17:05:16 2015, 美东)


翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。

情况不是很好,为校友祈福!

【 在 tangler (汤乐儿) 的大作中提到: 】
: ==========================翼泽的情况更新==========================
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: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,
cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
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lidaof
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发信人: lidaof (加油加油), 信区: CAU
标  题: Re: 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 12 11:15:21 2015, 美东)

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【 在 tangler (汤乐儿) 的大作中提到: 】
: 翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
: 后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
: 的医院继续接受治疗。
: 情况不是很好,为校友祈福!
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