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文章阅读:[BSSD]我的孩子,我的经历
[同主题阅读] [版面: 我爱宝宝] [作者:aprilxu] , 2012年03月30日00:33:44
aprilxu
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发信人: aprilxu (妞妞是个乖宝宝), 信区: NextGeneration
标  题: [BSSD]我的孩子,我的经历
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Mar 30 00:33:44 2012, 美东)

我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
是一种倾诉吧。

我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。

但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器
,她也许能活到成年,能上college,但是,永远不会走路。就现在的医学发展,no
cure,no treatment。

随着年龄增长,孩子的身体机能会逐渐退步,最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响,然后
危及生命。我女儿现在的情况还算稳定,没有生命危险。但她所有的日常生活必须依靠
他人,她不会自己从床上坐起来,她不会爬,不能站立,不会走路,不会自己洗澡上厕
所。。。现在不会,以后也不会。她的上身力量强过下身,所以可以坐着写字画画吃饭
,但是很容易累。

我们悲痛,绝望,无助。我老公比较想得开,他安慰我:我们女儿在受精的那一刻,就
决定了她是这个样子的。如果我们做了相关的产前检查,把她流产了,就没有她了。她
就是这样的,我们只是需要接受而已。道理是这个道理,但是当妈的心,有多痛啊。我
不怕自己辛苦,我是怕孩子受罪,怕她知道自己和其它小朋友不一样,怕她自卑,怕她
受歧视,怕她难过啊。我只能说尽我们的努力让她过得好,让她快乐。她不会走路,我
就是她的腿,我会帮助她做一切她想做的事情。

照顾这样的孩子,真是很辛苦的。我从来没有睡过一个整觉,以前是因为她喝夜奶,现
在因为晚上要帮她翻身(她能够自己翻身,但是盖了被子会困难一些)。她要吃软一些
的东西,所以她的饭都要单独做,她自己不能站立,所以出门不是用推车就是时刻 抱
在手里。她想玩想走路,我们撑着她走,扶着她坐秋千,陪她玩木马,她的一切活动,
都需要我们在她身边,寸步不离。我知道以后会有更多的困难,但是我现在不想去想,
想多了也没有意义。

看到同龄的孩子跑啊跳啊,刚开始我也会心酸。但我现在已经不这么想了。我的女儿坐
着也能玩,她玩的时候也很可爱。有时候我也会想象她走路的样子,她跑来跑去的样子
。还好她智力正常,而且很聪明,所以我们的情况不是最糟糕的。我觉得,每个人活着
都是有使命的,我的使命就是照顾我的女儿。因为上天知道我们能照顾好她,才把她送
到我们家来。很多人说,一个残疾的孩子,会拖垮一个家。我们是很难很辛苦,但是我
们一样有很多快乐。

这就是我想说的。我很爱很爱我的女儿,能成为她的妈妈,我依然感激,也很骄傲。我
不知道以后还会发生什么事情,但是现在,听到她“妈妈妈妈”地叫我,我觉得我很幸
福。









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※ 修改:·mitbbs 於 Jun 21 19:54:39 2012 修改本文·[FROM: 10.0.]
※ 来源:·WWW 未名空间站 海外: mitbbs.com 中国: mitbbs.cn·[FROM: 173.21.]

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